Menino com doença degenerativa sonha com cadeira adaptada em busca de mais autonomia

Resumo Minuto Regional

A família de Guilherme Fronzi Lima, um menino de 11 anos residente em Praia Grande, no litoral de São Paulo, mobiliza esforços para adquirir uma cadeira de rodas motorizada e adaptada. O equipamento é essencial para garantir mais autonomia e conforto ao garoto, que enfrenta as limitações impostas pela Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição genética que causa a perda progressiva da força muscular. A necessidade do novo item surgiu após a progressão da doença, que restringiu os movimentos das pernas, braços e mãos do menino, tornando inviável o uso de modelos manuais.

O diagnóstico de Guilherme ocorreu quando ele tinha 5 anos, após profissionais da creche que frequentava notarem quedas frequentes e dificuldades em atividades simples, como subir escadas de brinquedos. A observação levou a família a buscar um neurologista, que identificou alterações físicas e solicitou exames específicos. A Distrofia Muscular de Duchenne é caracterizada pela ausência ou deficiência de distrofina, uma proteína fundamental para a integridade das fibras musculares. Embora a criança já nasça com a condição, os sintomas costumam se manifestar gradualmente, afetando a mobilidade e, em estágios avançados, podendo comprometer o sistema respiratório e o coração.

A mãe do menino, Fernanda Lima, relata que a perda de mobilidade foi mais rápida do que o esperado, com o encurtamento dos tendões limitando severamente a independência de Guilherme. Até os 9 anos, ele ainda conseguia caminhar, mas a evolução da doença alterou drasticamente sua rotina. Recentemente, o menino testou uma cadeira motorizada e a experiência demonstrou o impacto positivo que o equipamento pode proporcionar. Ao utilizar o modelo adaptado, ele conseguiu se locomover sem precisar de auxílio externo, o que gerou uma reação de felicidade e alívio, reforçando a importância da tecnologia assistiva para sua qualidade de vida.

A recomendação para o uso da cadeira motorizada partiu da equipe médica que acompanha o tratamento multidisciplinar de Guilherme. O custo do equipamento é superior a R$ 20 mil, valor que a família busca arrecadar por meio de campanhas de divulgação. O objetivo central é proporcionar ao menino a capacidade de realizar movimentos básicos de forma autônoma, reduzindo a dependência constante de terceiros para tarefas cotidianas. O acompanhamento especializado segue sendo um pilar fundamental para retardar complicações e preservar, na medida do possível, as funções motoras remanescentes.

Embora a Distrofia Muscular de Duchenne não tenha cura, especialistas destacam que o diagnóstico precoce e o suporte contínuo são essenciais para o controle dos sintomas. O caso de Guilherme ilustra os desafios enfrentados por famílias que lidam com doenças degenerativas, onde a adaptação do ambiente e o acesso a tecnologias específicas tornam-se determinantes para a inclusão e o bem-estar da criança. A busca pelos recursos necessários para a aquisição da cadeira segue como a prioridade imediata da família, que mantém a divulgação da história do menino como forma de viabilizar a compra do equipamento.

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